投稿者 小田巻眞理 | 2026年5月月29日 | 復讐リスト, 私について, 闘病生活
半年以上、PSL60mgからの信じられない早さでの減量と、再発による増量を繰り返しました。今なら絶対に有り得ないことです。ある日、小児科の医師たちに突然PSLを中止し、「別の薬に変更する」と言われました。ステロイドには重篤な副作用があります。恐らくそれを危惧したのだと想像しますが、当時の私には知る由もありません。また、「別の薬」が何なのかも説明はありませんでした。当時の小児科というところは、疾患専門の医師がその疾患の患者を診るシステムではありませんでした。ちなみに、小児科医長の専門は血液内科でした。ステロイドの副作用である、ムーンフェ...
投稿者 小田巻眞理 | 2026年5月月28日 | 私について, 闘病生活
ステロイドの長期間大量投与によって大腿骨骨頭に壊死を起こしてしまった私の脚にはチタン製の人工股関節が入っています。 歩行時の絶望的な疼痛は精神的に耐え難く、限界を感じてオペに踏み切りました。 オペは、2006年2月に浜松医科大学整形外科で行いました。執刀医は、現在、藤枝市立総合病院副院長の星野裕信先生です。 20年が経過しましたが、機能的には問題なく、むしろ加齢による筋肉の衰退が歩行に影響を及ぼしています。何か対策を立てなければなりません。...
投稿者 小田巻眞理 | 2026年5月月28日 | お知らせ, 私について, 闘病生活
ブログ名は「軌跡」なのに、サブタイトルは「奇跡」なので間違えたのではと思われた方もいらっしゃるかもしれません。最初に入院した病院では、毎日絵を描いたり、当時発売された「ベルサイユのばら」などの漫画を楽しみにして読んでいた記憶があります。今調べたら、「ベルサイユのばら」の単行本は1972年10月25日に1巻が発売されたようなです。私は1973年10月30日に入院したので、5巻が発行された後になります。絵は、食べ物の絵ばかり描いていました。当時は、大人と同じように厳しい食事制限があり、今考えると、子どもには無理だったと思います。このことは...
投稿者 小田巻眞理 | 2026年5月月28日 | お知らせ, 研究
食塩調査票の元になる学術論文はこちらになります。 https://takasu-dc-fujieda.com/PDF/jsmcn.pdf 今から約20年前から取り組み、試行錯誤を重ねて研究し作成しました。 しかし、紙ベースだったため、今の時代に合わせてアプリにした方が使いやすいと考え、Webアプリの形で完成しました。...
投稿者 小田巻眞理 | 2026年5月月27日 | 私について, 闘病生活
今から思うと、54年前当時のステロイド(PSL)の漸減はめちゃくちゃでした。 直近では1999年に再発し、腎臓内科にPSL入院治療を始めた時は80mgから退院できる目安の20mgまで3ヶ月以上かけました。 しかし、当時の小児科では尿たんぱくが消えると3日で5mgずつ減らしていき、再発を何回も繰り返していました。唯一、ステロイドの反応が良かったことだけが救いでした。...
