来月65歳になります。
今までも考えて来ましたが、「一人で生活できなくなったらどうしようか問題」についてそろそろ真剣に向き合わなくてはなりません。
以下自分の覚え書きとして記します。
ステロイド(現在PSL)が何とか足りている時は、ただの体調不良のように思われて結構です。実際、小児期から、自分の症状や病状を説明するためによく喋る習慣があります。しかし、相手のことを「分かってもらえない人」認定したら、喋らなくなります。
しかし、今夏に経験した「副腎皮質機能低下症」の症状である連続した「酷いめまいと吐き気 」などが起きてしまった場合、最悪意識を失い、発見が遅れて野垂れ死にする可能性もあります。実際、大学から自宅までの新東名運転中に気を失いかけたことが3回あります。
ちなみに今夏は、自分しかいないので、人生で初めてくらいに朦朧としながら救急外来に連絡したところ、1回目は「めまいは耳鼻科に行け」2回目は「今日は当番だから来てもらっても長く待つ(から来るな)」と言われました。まだ「副腎皮質機能低下症」の診断がなかったので、学会発表もあったため、自分の判断でPSLを9日間20mgにして何とか乗りきりました。ステロイド不足によるものだと思ったからです。
「副腎皮質機能低下症」の症状については、
主な症状 : よく挙げられる症状には次のようなものがあります(nanbyou.or.jp) 。全身倦怠感（強いだるさ）や易疲労感 、体重減少、食欲不振 、吐き気・嘔吐、下痢、腹痛などの消化器症状、低血圧、立ちくらみ、ふらつき、 低血糖によるぼんやり感、意識障害
急性悪化(副腎クリーゼ)で見られる症状 : ホルモン不足が急に強くなると、次のような急激な症状が出る場合があります(jstage.jst.go.jp) 。激しい全身倦怠感、強い脱、激しい吐き気・嘔吐、下痢、腹痛、急な血圧低下、ショック状態、 意識障害や発熱など症状や治療の方針は人によって異なることがあります。医療機関を受診し、適切な診断と治療を受けることをお勧めします。
とあります。
昨日、65歳になるということで、介護保険の相談に伺いました。今すぐにお世話なるかどうかは分かりません。「認定」されなければならないからです。
- 微小変化型ネフローゼ症候群
- 特発性人工骨頭壊死による両側人工股関節置換(身体障害者手帳あり)
- そして今回やっと診断された、副腎皮質機能低下症
がありますが、まだ何とか自立出来ていると思います。
しかし、右股関節はかなり痛みます。副腎皮質機能低下症は診断されたばかりなので、まだ自分自身の理解が浅いかもしれません。さらに、ステロイドが効いている時は元気なので、具合が悪くなることを理解してもらえません。
性格的に、集団生活はできないと思うので、これからのことを熟考しなければと考えています。
しかしながら、今更ですが、ブチ切れて退院してきた検査入院の際のCRH負荷試験の結果(上段)は測定エラーだと思います。私なら再検します(元ELISAの女王)。
負荷薬剤CRFって何?
ブチ切れた検査ではコルチゾール値が0分から120分までほとんど変化なし、ACTH値はやたらと高い
これらの違和感は、検査結果を受け取った時から感じていましたが、何も言いませんでした。
AIにも聞いて見ましたが、私の意見に同調してくれました。
さらに遡って、下図のように9年前である2017年11月2日における、ブチ切れた病院の内分泌外来受診の際のコルチゾール値は2.0μg/dLでした。
いずれにしても、病名三つ巴の診断書を依頼してあるので、連絡が来たら受け取りに伺います。
いずれの病名も、指定難病ではありますが、こちらも認定はされないと思います。当然ながら、発症した55年前は指定難病の制度はありませんでした。