突然のステロイド中止による悪夢

投稿者 小田巻眞理 | 2026年05月29日 | 復讐リスト, 私について, 闘病生活

半年以上、PSL60mgからの信じられない早さでの減量と、再発による増量を繰り返しました。
今なら絶対に有り得ないことです。
ある日、小児科の医師たちに突然PSLを中止し、「別の薬に変更する」と言われました。
ステロイドには重篤な副作用があります。
恐らくそれを危惧したのだと想像しますが、当時の私には知る由もありません。また、「別の薬」が何なのかも説明はありませんでした。
当時の小児科というところは、疾患専門の医師がその疾患の患者を診るシステムではありませんでした。
ちなみに、小児科医長の専門は血液内科でした。
ステロイドの副作用である、ムーンフェイス(満月様顔貌)、皮膚線条など、クッシング症候群様の症状は既に出現していました。顔にはニキビが満開でした。
PSLを中止して何日後か覚えていませんが、全身の浮腫を始めとする耐え難い症状に見舞われました。
皮膚に痒みを感じて引っ掻くと、傷から水が溢れました。

皮下組織に水分がたまり続けると、血管内やリンパ管内には戻れず、皮下組織にたまり続けていきます。
皮下組織は、皮膚の弾力が可能な限り伸展して水分を貯留しますが、行き場を失った水分は皮膚の表面からじわじわとにじみ出てきます。 皮膚からの浸出液は、点滴の刺入部や点滴を抜いた後の皮膚の穴、創部などから出やすくなり、じわじわと出てくる水分は「漿液」と呼ばれるようです。

また、酷い浮腫のため、皮膚は完全に伸び切りましたが、直ちにステロイドを再開して水分の排出が行われたため、大幅なダイエット後や妊娠出産後のように全身の皮膚がたるんで余ってしまいました。

私はこのことで、後に精神科で「PTSD」と診断されています。

当時は、毎日生きていることで精一杯でした。また私自身その後長く生きるとは思っていませんでしたし、このことについて深く考える余裕はありませんでした。しかし、このことが私が一生背負わなくてはならない痛み・怒りになりました。

また、その後出会う私を診察した医師達の容赦ない言葉によって散々傷つけられました。

12歳の私に向かって「子どもを10人くらい産んだような腹だな」や「いったいどれだけ太っていたのか」などなど…

その度に一人で布団を被って泣いていました。


さらに、最近も現在の大学の庶務課の無知蒙昧な職員たち、無知愚昧な教員たちにも心ない言葉を浴びせられました。

無知は罪なり(ソクラテス)

※画像は拾い画像です。