尿たんぱく以外に目立った症状がなかったため、様々な検査をしたはずなのですが、あまり記憶にありません。
一つだけ、放射線元素を静注する検査(多分RI検査)をしたことだけは覚えています。子供ながらに大丈夫なのかなあと思ったからです。
そして、私は一人の看護学生によって運命を変えられてしまいました。
JA静岡厚生連の看護学校の学生で、「高山」さんという年配の学生さんでした。多分、30〜40代くらいで遅まきながら看護師を目指しているようでした。
かなり熱心に受け持ちの私を気にかけてくれました。ある日、蓄尿瓶の私の尿量が少ないということで、水を飲むようにと大量の水を飲まされました。
翌朝、頭を押さえると凹む症状が出現しました。指で頭を押さえるとペコッと陥没し戻らないのです。
同時に顔面の浮腫もありました。いわゆる瞼の腫れです。
看護学生さんは教員と謝罪に来ましたが、11歳の私には何が起きたのか理解できませんでした。
間もなくPSL(プレドニン)の投与が始まりました。当時は錠剤がなかったのか、毎朝6時に散剤の苦い苦いPSLを60mgオブラートに包んで服用しました。
何もわからない私は持っていたシンデレラの時計とにらめっこし、秒針まで確認して6時ぴったりに口に入れていました。
当時の私を抱きしめてあげたいです。
PSLは54年経った今でも服用しています。もちろん錠剤です。処方は5mgですが、副腎不全の症状があるので体調によって自分で決めています。
ここから、PSLの漸減に失敗し、再発を繰り返します。
54年前の小児科でした。
今なら、ステロイド以外に免疫抑制剤などが投与され、ステロイドの漸減もエビデンスの蓄積による治療法の確立によって違った人生を送れたかもしれません。